Главная Деятельность Помощь аутистам Помогите семьям с детьми-аутистами нормально жить

Помогите семьям с детьми-аутистами нормально жить

Региональная общественная организация боевых искусств "Патриот Отечества" предлагает программы по адаптации детей аутистов посредством занятий физической культурой и спортом в группах русского рукопашного боя и в ходе индивидуальных, семейных занятий. Информацию по всем интересующим Вас вопросам можно получить по телефону +7-904-500-1899.

В данном разделе сайта собрана наиболее значимая информация об этой деятельности. Ряд материалов так же опубликован в разделе "Новости"

Помогите семьям с детьми-аутистами нормально жить Печать
Автор: Козин Д.И.   
18.02.2014 19:47

Помогите семьям с детьми-аутистами нормально жить .

Мы, родители  детей- аутистов, обращаемся  к Вам с просьбой о помощи в реализации наших  конституционных прав и возможностей полноценной жизни в нашем  обществе . Дети с диагнозом аутизм составляют часть категории детей – инвалидов  и  обратить внимание  следует на всех  в частности .

Наши семьи столкнулись с такими проблемами, которые практически закрывают нам возможность осуществлять разного рода привычную деятельность в социуме. В каждой  семье, где  есть  ребёнок- аутист,  один  взрослый вынужден работать психологом, медсестрой, няней, педагогом …. Список можно продолжать длинный, потому что наши дети не могут самостоятельно жить, они требуют  постоянного присмотра и долговременного обучения любым элементарным действиям. Совмещать такую работу  с другими специальностями, которые приносят доход в семью, практически невозможно, а ведь многие из нас могут приносить и большой вклад в развитие нашей страны и общества – большинство родителей были вынуждены оставить свою профессиональную деятельность, имея  высшее образование и высокую квалификацию в своей  области, а при достижении пенсионного возраста, получат минимальную пенсию, так как не нарабатывают трудового  стажа . Второй  из родителей (если он есть) вынужден много работать, практически без отпусков и выходных , не используя своего права на дополнительные выходные и отпуски. Эти права практически не реализуются в связи с неосведомленностью работодателей  или просто игнорируются ими. Также не помогает право на дополнительный неоплачиваемый отпуск и право на неполный рабочий день или рабочую неделю, т.к. своими проблемами можно вызвать недовольство начальства и сослуживцев. Где тут привилегии? Мы работаем больше и чаще.

Государственная поддержка несоизмеримо мала в сравнении с затратами на реабилитационные мероприятия и сопровождение ребёнка-аутиста. При появлении в семье ребёнка с аутизмом зачастую разрушаются семьи, один из родителей не выдерживает такого постоянного напряжения и уходит из семьи. В таких семьях, где один родитель  остаётся один на один с аутизмом складывается совершенно страшная ситуация - семья вынуждена существовать на пенсию по инвалидности ребёнка (если она оформлена), которой даже не хватает на покрытие расходов по питанию и коммунальных платежей, не говоря о том, чтобы реабилитировать ребёнка. Жизнерадостные, цветущие и умные люди превращаются в замкнутых изгоев, которые стесняются выйти на улицу и общаться с другими людьми .

Наше общество, в связи с политикой государства игнорирования людей с недостатками физического и психического характера, совершенно не готово адекватно воспринимать наших детей и наши семьи. Люди, которые окружают нас, дистанцируются и не разделяют подчас наше стремление ввести в общество наших детей. Из–за полного отсутствия информированности общества о таких семьях, как наши, возникают многие проблемы, недоразумения, конфликты в общественных местах: поликлиники , соц. учереждения, магазины, общественный транспорт и т.д. Дело в том, что внешне наши дети не имеют явных признаков «особых детей» и воспринимаются обществом как здоровые и когда мы пытаемся воспользоваться правом внеочередного обслуживания, то сталкиваемся с негативными реакциями.

Наши дети трудно переносят очереди и прочие места недвижимые скопления народа. Этот дискомфортный для аутиста фактор может вызвать такие эмоции и действия как вокализация, усаживания на пол, кручение и «дирижирования» руками, постукивания кулаком по стенам, подпрыгивания и пр. Что немедленно собирает любопытную публику и стремления «повоспитывать».

При ранней диагностике заболевания (до 3х лет) коррекция аутизма имеет очень большие шансы на успех и дети при постоянной реабилитации нормально адаптируются в обществе и могут приносить государству пользу от своих талантов, которыми наделены практически все аутисты . Но на сегодняшний день врачи России очень часто  неправильно диагностируют аутизм, определяя ребёнка в категорию «необучаемых» и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям.  Кроме этого, в психиатрии существует практика игнорирования  диагноза аутизм  в связи с некомпетентностью и необразованностью наших медиков . На данный момент реализуется  такая практика в постановке диагноза : с младенчества до семи лет диагностируется  РДА (ранний детский аутизм) . Если ребёнок не достигает  уровня психического развития, подходящего под критерии обычного обучения, хотя бы в спецшколах, то ребёнку ставят  диагноз шизофрения или умственная отсталость (не вдаваясь в детали).  Этот диагноз и определяет детей-аутистов в категории необучаемых, где дальнейшее лечение наших детей подлежит  медикаментозному воздействию, подходящему  только для диагноза шизофрении, но совершенно недопустимому при РДА.  На  Западе, где более практично, мудро  и бережно подходят к проблеме аутизма, не практикуется медикаментозное лечение аутизма, там широко применяются реабилитационные меры, облегчающие жизнь особого ребёнка и его семьи. Да и во многих городах нашей страны созданы центры или условия для поддержки семей с детьми-инвалидами. В связи с этим, мы настоятельно просим Вас рассмотреть и вынести решение по вопросам , которые помогли бы нам в решении наших проблем.

1). Принять на рассмотрении диагноза АУТИЗМ, как отдельный критерий диагностирования . В связи с этим разработать меры по реабилитации и обучении детей с таким диагнозом. Рассмотреть вопрос и дать распоряжения о подготовке специалистов по аутизму , используя успешные технологии  и разные методики. Мы говорим не только об аутистах, но и тех детях, которые страдают от аномального развития. Так же рассмотреть меры по улучшению социальных программ, облегчающих жизнь детей-аутистов и их семей .

2). Необходимо материально поддержать специалистов (и уже работающих рука об руку с нами и другими), заинтересованных  в обучении детей и успешно реализующих выдвинутые методики. При ранней диагностике и мудрой коррекции шансы на адаптацию очень высоки!

В настоящее время хорошие специалисты не справляются с большим  колличеством желающих . Некоторые (алчные) завышают цены, решая свой материальный вопрос.

3). Очень нужна психологическая помощь родителям. Родители, осуществляющие уход за ребёнком, на сегодняшний момент вынуждены  «экономить» на себе и часто теряют здоровье не по своему возрасту  из-за ежедневной психоэмоциональной нагрузки. Близкие  (если они есть – бабушки , дедушки) не всегда являются помощниками. Выносить всевозможные вокализации, смех, плач, самоизбиения , трудность передвижения (у детей с ДЦП) на протяжении всего дня очень трудно .

4). Необходимы помощники для кратковременного отдыха родителей. Это волонтёры, няни, сопровождающие лица. Широко развернуть это движение. Создать для них мотивацию .

5). Обучение родителей и вовлечение в этот процесс желающих расширить рамки своей квалификации и творческих возможностей. Например педагог+ психолог, педагог + арт терапист ,специалист по муз. терапии, спортсмен + педагог терапист.

6). Юридическая помощь. Мы не имеем возможности почерпнуть знания в этом вопросе. В соц.защите Ворошиловского района юрист консультирует только работников (?). Как именно государство и закон защищают наши интересы в повседневной жизни? Например, как законодательно регулируются поступки наших детей в отношении порчи имущества другим лицам? В связи с трудностями восприятия внешних громких звуков, как нам регулировать отношения, скажем, с соседями, которые в свою очередь тоже могут поступить  в соответствии со своими личными качествами? У нас нет базового центра, куда можно обратиться за бесплатной юридической помощью.

7). Обеспечение ребёнка-аутиста санаторно-курортным лечением с сопровождением родителя с указанием точных адресов таких санаториев, имеющих реабилитационные возможности. Облегчить прохождение комиссии  в учереждениях, назначающих  инвалидность,  где будет проводиться грамотная диагностика в течении одного дня без ожидания  в очереди, по записи. Очень часто случается равнодушный и затяжной процесс прохождения комиссии по назначению инвалидности, который превращается в издевательство. Например, лица, участвующие в этом, по очереди идут в отпуск. И этот мучительный процесс у родителей-новичков затягивается на год (как было с нами).

8). Создание социального такси (как в Мурманске), особенно для детей с ДЦП.

9). Здоровье. Питание. Этот вопрос важен для нас т. к. осуществление его связано с восстановлением наших детей. Здесь особая роль в дальнейшем отводится созданию производств, где будут выпускаться продукты, подходящие для питания аутистов. Дело в том, что многие зарубежные и наши специалисты, а также родители – медики детей аутистов, уже давно выявили и доказали практически, связь  между  питанием ребёнка и его поведением, самочувствием. Из-за колоссальных нарушений в системах  пищеварения, детоксикации, обмена веществ, окисления, метаболизма и т. д. «голодает» мозг, недополучая витамины, полезные вещества. А также недопустимым в питании являются продукты, содержащие глютен (пшеница ,рожь ,овёс , ячмень ,соя), сахар, казеин (молочные продукты). Они не усваиваются организмом и вызывают состояние эйфории (как наркотик). Поэтому такие дети маниакально требуют мучные и некоторые молочные продукты.

10). Выделение земельных участков родителям детей-инвалидов . Скорейшее разрешение этого вопроса откроет нам большие перспективы в бытовой сфере,  в  безопасности жизнедеятельности ребёнка, расширение границ пространства, а также спокойствие в контакте с соседями.

И, наконец, как цель нашей плодотворной работы – строительство центра помощи  родителям  детей- инвалидов.

Это даст нам возможность спокойно трудиться  на «своей территории», и одновременно контактировать с желающими с нами, общаться и помогать, не вызывая жалости  со стороны социума. Также у остального населения будет возможность безбоязненно «приблизиться» к нам, преодолеть страх и развеять мифы о ненормальности и опасности ненормативных детей с аномальным  развитием.

В центр будет стекаться любая важная информация и формироваться  арсенал знаний  не только по проблемам аутизма , но и по вопросам , относящихся к больным ДЦП, эпилепсии , синдрома  Дауна, СДВ, и много других поражений систем организма. Мы сможем  привлекать специалистов по разным направлениям реабилитации детей, а также их родителей. Мы будем заинтересованы помогать друг другу, осуществляя профессиональные услуги после прохождения обучающих курсов, и приглашать  нужных специалистов для многих курсов терапий.  Это существенно улучшит психоэмоциональный фон родителей. Нам очень нужны знания, возможности применять таковые, и дозированный отдых по необходимости .

В Центре должны быть предусмотрены  помещения для индивидуальных и групповых занятий, комнаты для отдыха, спортзал, подсобные помещения, удобная кухня. Важно, чтобы Центр имел пространство земли для деятельности детей. Особенно в летнее время это позволит заниматься разного рода деятельностью на улице.

Идеальным условием для успешной деятельности Центра будет совместное проживание самих  таких семей, объединённых в поселение непосредственно рядом с территорией Центра и осуществляющих  заботу и функции . Мы готовы предоставить список желающих проживать в таком поселении.

Известны поселения в Питере, в Кемерово, и др. областях. Мы готовы предоставить информацию о таких организациях.

Для постройки Центра у нас материальных возможностей нет, они очень долго накапливаются  и очень быстро иссякают.

Мы искренне надеемся на понимание и на скорейшее осуществление замысла в реальности, т.к. упущенное время негативно скажется на взаимоотношениях в обществе и на (уже) повзрослевших аутистах. Просим городские власти серьёзным образом изучить эту проблему, потому ,что в какую сторону пойдёт развитие этого ребёнка , и каким окажется его будущее трудно сказать, если не заложить прочную основу правильных отношений в сознании аутиста. Забота о таких детях и в принципе об остальных – это большой вклад в будущее нашего социума, если мы чётко представляем свою старость и жизнь вообще.

СПАСИБО.